La batalla contra el VIH/sida no es solamente para frenar el virus, sino una lucha en contra de ideas, tabúes, discriminación y estigma
La batalla contra el VIH/sida no es solamente para frenar el virus, sino una lucha en contra de ideas, tabúes, discriminación y estigma Los periodistas tienen un rol determinante para frenar todo aquello que opaca la verdadera realidad y mantener bien informados tanto al público como a los encargados de las políticas públicas
El papel de los medios de comunicación es fundamental a la hora de encontrar respuestas al VIH/sida, para aproximarse a su realidad, reducir la expansión y su impacto social. Los periodistas pueden ser determinantes para avanzar o retroceder. Pero, siendo que la enfermedad está relacionada en la mayoría de los casos con la sexualidad, puede producir juicios de valor equivocados. Al estar erróneamente identificada con ciertos grupos llamados “de riesgo”, tiende a crear una indiferencia mezclada con la ignorancia, que pueden ser peligrosas hasta para el periodista mismo. Desde que en 1981 la prensa estadounidense publicara la primera noticia acerca del VIH/sida, se han desarrollado varias formas de abordar el tema, algunas más exitosas que otras, pero ninguna desapercibida.
Que el VIH/sida haya sido considerado (y en algunos contextos lo siga siendo) como una ‘plaga’ o un castigo ‘divino’, como una enfermedad propia de trabajadoras sexuales o de la comunidad homosexual, es responsabilidad en gran parte de los medios de comunicación, al menos así se lo entendió en la Décimo Sexta Conferencia Internacional sobre el Sida, organizada el mes pasado en Canadá.
El estigma
La información acerca del VIH/sida, a partir del primer caso descubierto en EEUU en 1981, ha sido determinante para cómo ha reaccionado el público y cómo ha entendido la enfermedad. La noticia, publicada en The New York Times, estaba referida al aumento de neumonía en los hombres homosexuales y tuvo repercusión en el mundo entero. A partir de ello se relacionó al VIH/sida con la comunidad homosexual y para la mayoría éste fue el único grupo de riesgo, hasta 1985 cuando se demostró que la infección podía contraerse en forma heterosexual. Claro que se implicó a las trabajadoras sexuales, aunque en muchos casos no a sus clientes. Así, el estigma siguió creciendo. Hoy por hoy, los casos de niños que nacen con VIH/sida o de mujeres infectadas por sus parejas estables, que muchas veces tienen también sexo con hombres, siguen aumentando. Con este crecimiento también ha cambiado la percepción de la enfermedad, en muchos casos para bien y para mal.
En Brasil, por ejemplo, el papel de los medios de comunicación fue determinante para lograr que la terapia antirretroviral tenga acceso gratuito y universal. Esto ha beneficiado a países como Bolivia, que atiende a una parte de las personas que viven con VIH/sida con medicamentos brasileños de donación.
Pero también persisten medios que continúan estigmatizando y discriminando al explotar la noticia y prevaleciendo la espectacularidad a la información, hasta utilizando términos que incluyen claros juicios de valor.
¿Qué pasa en Bolivia?
A mediados de 2005, la Asamblea General de las Naciones Unidas concluyó que el estigma y la discriminación son obstáculos importantes a la hora de informar acerca del VIH/sida en América Latina. Entendemos como estigma al descrédito atribuido arbitrariamente a quien posee cierta cualidad.
La guía para la cobertura de este tema, realizada por la Fundación Huésped en Argentina, señala que “en Bolivia, donde el subregistro de casos de VIH/sida es cercano al 90%, el VIH sigue siendo muy estigmatizado y cada nuevo caso se convierte en noticia. Esto provoca que muchas personas prefieran no realizarse los exámenes o no recibir el tratamiento con tal de mantener el anonimato”. El comportamiento irresponsable de algunos medios no respeta la confidencialidad de la persona, y mientras el contexto boliviano se siga manteniendo como hasta el momento, es fundamental que se respete la decisión de dar a conocer o no la condición de VIH+, para citar un ejemplo.
La comunicadora guatemalteca Laura E. Asturias, autora de El papel de los medios de comunicación en la problemática del VIH/Sida en Guatemala, lanza como primer desafío para aquel periodista que desee involucrarse en la temática, hacer una reflexión de si se pueden o no dejar los prejuicios de lado para informar y si, sobre todo, el periodista alguna vez sintió que pudo estar expuesto a la infección, al igual que el público a quien se dirige. Si no lo ha hecho, es muy difícil que entienda acerca de qué y para qué está informando.
VOCABULARIO SENSIBLE
Estas son algunas de las palabras más comunes al momento de referirse al VIH/sida que pueden causar malas interpretaciones, discriminaciones o estigmas. El amplio contexto en el que se mueve la enfermedad, obliga a los periodistas a escoger con mucho cuidado los términos en los que informarán a su público.
- Azote, plaga, enfermedad pavorosa, batalla, lucha, guerra
Estas palabras son demasiado dramáticas y pueden implicar un juicio de valor.
- Contagiarse sida, agarrarse sida
El VIH es transmitido (por ejemplo sexualmente, de madre a hijo, a través de la sangre) y luego se convierte en sida. A diferencia de las enfermedades contagiosas, el VIH no puede ser contagiado ya que no se puede transmitir a través del contacto casual (estornudos, tos o saliva)
- Drogas para el sida
No hay drogas para el sida, dado que un síndrome no se trata con un medicamento específico. Además, este término puede ser malinterpretado haciendo creer que existe una cura para el VIH/sida. Si bien hay drogas para tratar los síntomas, prevenir y tratar infecciones oportunistas y disminuir el avance de la enfermedad, ninguna de ellas puede eliminar el virus del cuerpo.
- Fluidos corporales/ Líquidos corporales.
Este término es demasiado amplio y hace referencia a una gran variedad de fluidos corporales y no todos tienen la carga viral suficiente para transmitir el VIH.
- Gay, homosexual, bisexual
Estos términos, especialmente gay y bisexual, hacen referencia a una identidad que puede o no estar ligada a un comportamiento. En muchos países y culturas, los hombres que tienen sexo con hombres no se perciben a sí mismos como gay, bisexuales u homosexuales.
- Grupo de riesgo
Es importante distinguir entre comportamiento (que pueden situar a una persona en mayor riesgo de transmitir o adquirir VIH) e identidad sexual, particularmente cuando se habla de la transmisión del VIH. La frase ‘grupo de riesgo’ puede interpretarse como el único grupo con riesgo de contraer VIH. Las personas que no pertenecen a estos grupos pueden hacerse una falsa idea de seguridad respecto de la infección.
- Huérfano del sida
Este término puede estigmatizar a un niño y su condición, además de llevar a interpretaciones incorrectas como que el niño es VIH positivo.
- Inocente (víctima), culpable
De estos términos se infiere que algunos modos de transmisión son peores que otros y que algunas personas que viven con VIH merecen su estatus.
- Morir de sida
Esta expresión es usada frecuentemente, pero el sida es, de hecho, un síndrome que puede ser definido por muchas enfermedades diferentes. El VIH debilita gradualmente el sistema inmunológico de las personas y lleva a una o varias enfermedades (infecciones oportunistas) que señalan la progresión hacia el sida. Estas enfermedades son las que eventualmente causan la muerte.
- Persona infectada con VIH/ VIH positivo. Persona infectada con sida, portador de VIH/sida / Sidoso / Sidótico
Enfatiza la infección en vez de la persona que vive con ella. Algunos términos son denigrantes. Es importante hacer hincapié en que el VIH/sida es una enfermedad que se puede manejar y con la que se puede vivir, en vez de centrarse en el estatus de una persona respecto de la enfermedad.
- Plaga/ Peste
Provocan miedo y son incorrectos.
- Promiscuo
La palabra se basa en la percepción del comportamiento de un individuo. Da una connotación negativa sobre el hecho de que una persona tenga o se crea que tiene más de un compañero sexual y no da cuenta claramente del contexto de transmisión.
- Prostituta
Esta palabra posee una connotación negativa y no describe precisamente a muchas situaciones en las que las personas se ven forzadas a intercambiar sexo por dinero o comida debido a las desigualdades de género o a la falta de oportunidades económicas alternativas.
- Sospechoso (de tener VIH), admitir (tener VIH)
Estos términos promueven la estigmatización ya que implican la idea de secreto.
- Test del sida
El test determina la presencia de anticuerpos del VIH, por lo tanto detecta la infección de VIH y no el sida. El avance hacia el sida es la última etapa de la enfermedad del VIH.
- Víctima sufriente, víctimas del sida, personas que sufren de sida
Estos términos evocan imágenes de pasividad, debilidad e impotencia.
- VIH y sida, VIH o sida
Éstas no son dos enfermedades, sino dos etapas dentro de la enfermedad del VIH. El nombre correcto del virus es VIH. El sida es un síndrome causado por el VIH.
- Virus del sida, virus del VIH
Este término es redundante ya que VIH significa "Virus de Inmunodeficiencia Humana".
ALTERNATIVAS
- Enfermedad, epidemia, respuestas al VIH/sida.
- Contraer VIH, infectarse con VIH.
- Terapia anti VIH, Tratamiento ARV, Terapia antirretroviral.
- Drogas relacionadas con el sida, drogas para prevenir y tratar Infecciones Oportunistas (IO).
- Especificar los fluidos (ejemplo: sangre, semen, etc.).
- Hombres que tienen sexo con hombres (HSH).
- Comportamiento de riesgo.
- Huérfanos. Niños afectados por el VIH/Sida.
- Evitar las palabras ‘culpable’ o ‘inocente’.
- Morir de una enfermedad relacionada con el sida, Morir de una enfermedad relacionada con el VIH.
- Persona que vive con VIH.
- Persona que vive con sida.
- VIH positivo.
- Persona/hombre/mujer que vive con VIH/Sida
(Con datos de Fundación Huésped, Onusida, AIDS 2006)
Mónica Oblitas
El papel de los medios de comunicación es fundamental a la hora de encontrar respuestas al VIH/sida, para aproximarse a su realidad, reducir la expansión y su impacto social. Los periodistas pueden ser determinantes para avanzar o retroceder. Pero, siendo que la enfermedad está relacionada en la mayoría de los casos con la sexualidad, puede producir juicios de valor equivocados. Al estar erróneamente identificada con ciertos grupos llamados “de riesgo”, tiende a crear una indiferencia mezclada con la ignorancia, que pueden ser peligrosas hasta para el periodista mismo. Desde que en 1981 la prensa estadounidense publicara la primera noticia acerca del VIH/sida, se han desarrollado varias formas de abordar el tema, algunas más exitosas que otras, pero ninguna desapercibida.
Que el VIH/sida haya sido considerado (y en algunos contextos lo siga siendo) como una ‘plaga’ o un castigo ‘divino’, como una enfermedad propia de trabajadoras sexuales o de la comunidad homosexual, es responsabilidad en gran parte de los medios de comunicación, al menos así se lo entendió en la Décimo Sexta Conferencia Internacional sobre el Sida, organizada el mes pasado en Canadá.
El estigma
La información acerca del VIH/sida, a partir del primer caso descubierto en EEUU en 1981, ha sido determinante para cómo ha reaccionado el público y cómo ha entendido la enfermedad. La noticia, publicada en The New York Times, estaba referida al aumento de neumonía en los hombres homosexuales y tuvo repercusión en el mundo entero. A partir de ello se relacionó al VIH/sida con la comunidad homosexual y para la mayoría éste fue el único grupo de riesgo, hasta 1985 cuando se demostró que la infección podía contraerse en forma heterosexual. Claro que se implicó a las trabajadoras sexuales, aunque en muchos casos no a sus clientes. Así, el estigma siguió creciendo. Hoy por hoy, los casos de niños que nacen con VIH/sida o de mujeres infectadas por sus parejas estables, que muchas veces tienen también sexo con hombres, siguen aumentando. Con este crecimiento también ha cambiado la percepción de la enfermedad, en muchos casos para bien y para mal.
En Brasil, por ejemplo, el papel de los medios de comunicación fue determinante para lograr que la terapia antirretroviral tenga acceso gratuito y universal. Esto ha beneficiado a países como Bolivia, que atiende a una parte de las personas que viven con VIH/sida con medicamentos brasileños de donación.
Pero también persisten medios que continúan estigmatizando y discriminando al explotar la noticia y prevaleciendo la espectacularidad a la información, hasta utilizando términos que incluyen claros juicios de valor.
¿Qué pasa en Bolivia?
A mediados de 2005, la Asamblea General de las Naciones Unidas concluyó que el estigma y la discriminación son obstáculos importantes a la hora de informar acerca del VIH/sida en América Latina. Entendemos como estigma al descrédito atribuido arbitrariamente a quien posee cierta cualidad.
La guía para la cobertura de este tema, realizada por la Fundación Huésped en Argentina, señala que “en Bolivia, donde el subregistro de casos de VIH/sida es cercano al 90%, el VIH sigue siendo muy estigmatizado y cada nuevo caso se convierte en noticia. Esto provoca que muchas personas prefieran no realizarse los exámenes o no recibir el tratamiento con tal de mantener el anonimato”. El comportamiento irresponsable de algunos medios no respeta la confidencialidad de la persona, y mientras el contexto boliviano se siga manteniendo como hasta el momento, es fundamental que se respete la decisión de dar a conocer o no la condición de VIH+, para citar un ejemplo.
La comunicadora guatemalteca Laura E. Asturias, autora de El papel de los medios de comunicación en la problemática del VIH/Sida en Guatemala, lanza como primer desafío para aquel periodista que desee involucrarse en la temática, hacer una reflexión de si se pueden o no dejar los prejuicios de lado para informar y si, sobre todo, el periodista alguna vez sintió que pudo estar expuesto a la infección, al igual que el público a quien se dirige. Si no lo ha hecho, es muy difícil que entienda acerca de qué y para qué está informando.
VOCABULARIO SENSIBLE
Estas son algunas de las palabras más comunes al momento de referirse al VIH/sida que pueden causar malas interpretaciones, discriminaciones o estigmas. El amplio contexto en el que se mueve la enfermedad, obliga a los periodistas a escoger con mucho cuidado los términos en los que informarán a su público.
- Azote, plaga, enfermedad pavorosa, batalla, lucha, guerra
Estas palabras son demasiado dramáticas y pueden implicar un juicio de valor.
- Contagiarse sida, agarrarse sida
El VIH es transmitido (por ejemplo sexualmente, de madre a hijo, a través de la sangre) y luego se convierte en sida. A diferencia de las enfermedades contagiosas, el VIH no puede ser contagiado ya que no se puede transmitir a través del contacto casual (estornudos, tos o saliva)
- Drogas para el sida
No hay drogas para el sida, dado que un síndrome no se trata con un medicamento específico. Además, este término puede ser malinterpretado haciendo creer que existe una cura para el VIH/sida. Si bien hay drogas para tratar los síntomas, prevenir y tratar infecciones oportunistas y disminuir el avance de la enfermedad, ninguna de ellas puede eliminar el virus del cuerpo.
- Fluidos corporales/ Líquidos corporales.
Este término es demasiado amplio y hace referencia a una gran variedad de fluidos corporales y no todos tienen la carga viral suficiente para transmitir el VIH.
- Gay, homosexual, bisexual
Estos términos, especialmente gay y bisexual, hacen referencia a una identidad que puede o no estar ligada a un comportamiento. En muchos países y culturas, los hombres que tienen sexo con hombres no se perciben a sí mismos como gay, bisexuales u homosexuales.
- Grupo de riesgo
Es importante distinguir entre comportamiento (que pueden situar a una persona en mayor riesgo de transmitir o adquirir VIH) e identidad sexual, particularmente cuando se habla de la transmisión del VIH. La frase ‘grupo de riesgo’ puede interpretarse como el único grupo con riesgo de contraer VIH. Las personas que no pertenecen a estos grupos pueden hacerse una falsa idea de seguridad respecto de la infección.
- Huérfano del sida
Este término puede estigmatizar a un niño y su condición, además de llevar a interpretaciones incorrectas como que el niño es VIH positivo.
- Inocente (víctima), culpable
De estos términos se infiere que algunos modos de transmisión son peores que otros y que algunas personas que viven con VIH merecen su estatus.
- Morir de sida
Esta expresión es usada frecuentemente, pero el sida es, de hecho, un síndrome que puede ser definido por muchas enfermedades diferentes. El VIH debilita gradualmente el sistema inmunológico de las personas y lleva a una o varias enfermedades (infecciones oportunistas) que señalan la progresión hacia el sida. Estas enfermedades son las que eventualmente causan la muerte.
- Persona infectada con VIH/ VIH positivo. Persona infectada con sida, portador de VIH/sida / Sidoso / Sidótico
Enfatiza la infección en vez de la persona que vive con ella. Algunos términos son denigrantes. Es importante hacer hincapié en que el VIH/sida es una enfermedad que se puede manejar y con la que se puede vivir, en vez de centrarse en el estatus de una persona respecto de la enfermedad.
- Plaga/ Peste
Provocan miedo y son incorrectos.
- Promiscuo
La palabra se basa en la percepción del comportamiento de un individuo. Da una connotación negativa sobre el hecho de que una persona tenga o se crea que tiene más de un compañero sexual y no da cuenta claramente del contexto de transmisión.
- Prostituta
Esta palabra posee una connotación negativa y no describe precisamente a muchas situaciones en las que las personas se ven forzadas a intercambiar sexo por dinero o comida debido a las desigualdades de género o a la falta de oportunidades económicas alternativas.
- Sospechoso (de tener VIH), admitir (tener VIH)
Estos términos promueven la estigmatización ya que implican la idea de secreto.
- Test del sida
El test determina la presencia de anticuerpos del VIH, por lo tanto detecta la infección de VIH y no el sida. El avance hacia el sida es la última etapa de la enfermedad del VIH.
- Víctima sufriente, víctimas del sida, personas que sufren de sida
Estos términos evocan imágenes de pasividad, debilidad e impotencia.
- VIH y sida, VIH o sida
Éstas no son dos enfermedades, sino dos etapas dentro de la enfermedad del VIH. El nombre correcto del virus es VIH. El sida es un síndrome causado por el VIH.
- Virus del sida, virus del VIH
Este término es redundante ya que VIH significa "Virus de Inmunodeficiencia Humana".
ALTERNATIVAS
- Enfermedad, epidemia, respuestas al VIH/sida.
- Contraer VIH, infectarse con VIH.
- Terapia anti VIH, Tratamiento ARV, Terapia antirretroviral.
- Drogas relacionadas con el sida, drogas para prevenir y tratar Infecciones Oportunistas (IO).
- Especificar los fluidos (ejemplo: sangre, semen, etc.).
- Hombres que tienen sexo con hombres (HSH).
- Comportamiento de riesgo.
- Huérfanos. Niños afectados por el VIH/Sida.
- Evitar las palabras ‘culpable’ o ‘inocente’.
- Morir de una enfermedad relacionada con el sida, Morir de una enfermedad relacionada con el VIH.
- Persona que vive con VIH.
- Persona que vive con sida.
- VIH positivo.
- Persona/hombre/mujer que vive con VIH/Sida
(Con datos de Fundación Huésped, Onusida, AIDS 2006)
Mónica Oblitas
